Сопровождение родителей ребёнка с аутизмом раннего возраста: что специалист делает на первой консультации и дальше

Е.Р. Баенская описывает, из чего складывается психологическое сопровождение семьи ребёнка раннего возраста с аутизмом в эмоционально-смысловом подходе: восемь направлений помощи родителям, устройство первичной консультации, организация домашнего «лечебного» уклада через эмоционально-смысловой комментарий и обучение конкретным приёмам взаимодействия и стимуляции речи. Главная задача сопровождения сформулирована прямо — найти ресурсы для запуска и развития эмоционального контакта матери с малышом, потому что без собственного позитивного опыта общения родитель не удержится в длительной коррекционной работе. Отдельный раздел объясняет, как помочь родителям отличить признаки прогресса от ухудшения, когда у ребёнка впервые появляются страхи или провокационное поведение. Это методический текст, а не исследование: данных об эффективности описанных приёмов в статье нет.

Практические выводы

  • Главная задача сопровождения — не информирование, а поиск ресурсов для запуска и развития эмоционального контакта родителя с ребёнком.
  • Первая консультация совмещает диагностику с показом приёмов в действии; два специалиста позволяют одновременно вести игру с ребёнком и разбирать происходящее с родителями.
  • Проблемы ребёнка ранжируются совместно с семьёй: что решаем в первую очередь, а с чем пока придётся мириться.
  • Стереотип дня не ломают, а обогащают эмоционально-смысловым комментарием, который размечает время и пространство домашней жизни.
  • Автор настаивает, что поддержку родителям должен оказывать тот же специалист, кто регулярно ведёт занятия с ребёнком вместе с мамой.

Авторы: Баенская Е.Р.
Оригинал: О психологической помощи родителям ребенка с аутизмом раннего возраста

Когда пригодится

Когда к специалисту приходит семья с ребёнком раннего возраста, у которого либо уже поставлен диагноз, либо есть выраженная угроза формирования аутистического расстройства, и нужно понять, из чего складывается работа не с ребёнком, а с его близкими.

Автор описывает ситуацию, в которой у родителей практически нет собственного позитивного опыта общения с малышом: отклика на попытки поддержать взаимодействие мало или нет, глубина проблем непонятна, и к концу раннего возраста это складывается в «синдром растерянности», раздражение, уязвимость, подавленность и ощущение собственной неумелости. Именно от эмоционального состояния матери и её настроя на долгую совместную работу зависит, состоится ли сотрудничество семьи со специалистами вообще.

Текст методический, обобщающий позицию эмоционально-смыслового подхода. Это не исследование: выборки, сравнения и данных об эффективности описанных приёмов в статье нет — есть систематизированное описание задач, условий и содержания помощи.

Основное содержание

Восемь направлений помощи родителям. Автор перечисляет их прямо: помощь в принятии диагноза или информации об угрозе его формирования; объяснение особенностей психического развития ребёнка, его актуальных трудностей и возможностей; сведения о нужных ребёнку формах развивающего взаимодействия и о выборе специалиста для регулярных занятий; объяснение роли самих родителей в коррекционном процессе; конкретные рекомендации по организации домашней жизни и распределению сил всех близких; совместный разбор уже накопленного опыта взаимодействия — с акцентом на удачные формы и разбором причин неудач; обучение конкретным приёмам развития взаимодействия в домашних ситуациях; помощь в оценке изменений состояния ребёнка и поддержка собственных находок родителей.

Главная задача. Автор выделяет её отдельно: найти ресурсы для запуска, поддержки и развития эмоционального контакта близкого с малышом. Это одновременно условие психического развития ребёнка и источник эмоциональной устойчивости родителя — расширение позитивного опыта повышает жизненный тонус и уверенность в собственных возрастающих умениях.

Первичная консультация. До разговора о трудностях специалист собирает представление о том, как сами родители понимают проблемы и возможности ребёнка, какой у них накоплен позитивный и негативный опыт, как распределены силы и время близких. Задача приёма — не напугать подтверждением диагноза, а перевести разговор в плоскость конкретных задач взаимодействия, которые решаются в определённой последовательности, и сразу показать способы решения. Ключевая мысль, которую нужно донести: в раннем возрасте есть шанс существенно противостоять неблагоприятным тенденциям, но без регулярной специальной помощи близких позитивных изменений не будет и «перерасти» трудности ребёнок не сможет.

Устройство приёма. Структурированная беседа на основе заранее заполненной родителями истории развития ребёнка, диагностическое игровое занятие в присутствии близких и подробные рекомендации. Автор рекомендует участие двух специалистов: пока один устанавливает контакт с малышом и вовлекает его в игру, второй уточняет данные анкеты и комментирует родителям происходящее у них на глазах. Так первая же встреча становится обучающей, а специалист заодно оценивает, насколько родители восприимчивы к показанным формам взаимодействия, — это учитывается при формулировке рекомендаций.

Совместное ранжирование проблем. На консультации вырабатывается общий взгляд семьи и специалистов на трудности ребёнка: определяются первоочередные задачи, от решения которых зависит преодоление остальных, и отдельно проговариваются проблемы поведения, с которыми пока придётся мириться и к которым временно нужно приспособиться. Параллельно выявляется потенциал развития и закрепляются уже сложившиеся удачные формы контакта. Матери важно объяснить, что привязанность, на которой держатся возможности тонизировать ребёнка и регулировать его состояние, должна формироваться именно к ней, и специалист её в этом не подменяет.

Домашний уклад. Автор разбирает две противоположные ситуации: у одних детей режим фиксируется рано и жёстко, и трудности начинаются с любой попытки его изменить; у других — с преобладающим полевым поведением — регулярность жизни, наоборот, теряется, и родители не могут вовремя накормить, уложить, вывести на прогулку. Позиция автора не сводится ни к слому стереотипа, ни к его консервации: постоянство мешает гибкости, но привычки и правила дают ощущение надёжности, помогают организовать поведение и уберечь ребёнка от аффективного срыва. Поэтому «лечебный режим» — это не только физическое поддержание бытового стереотипа, но и регулярное эмоциональное комментирование его составляющих.

Эмоционально-смысловой комментарий. Основной принцип развивающего взаимодействия: речь взрослого не сводится к коротким инструкциям, а разворачивается и эмоционально наполняется — проговаривает предпочтения, желания, привлекательные для ребёнка детали и связи между ними. При обычном развитии такой комментарий возникает у мамы сам собой, потому что младенец на него откликается; при формирующемся аутизме отклика нет, комментарий затухает и сворачивается — автор отмечает, что даже очень эмоциональные матери начинают взаимодействовать с ребёнком молча. Приём здесь обратный обычному: не ребёнок идёт за взрослым, а взрослый следует за ребёнком, отмечая важные для него впечатления и постепенно достраивая их деталями. Так же размечается и пространство — через комментарий того, что обычно происходит в этом месте.

Отсроченный отклик. Автор специально предупреждает: сначала может казаться, что комментирование идёт вхолостую и внимание ребёнка ничем не зацепить. По отсутствию отклика судить нельзя — через некоторое время становится видно, что ребёнок ждёт комментария и учитывает его в поведении. Дополнительной опорой может служить визуальная поддержка: рисунки и фотографии режимных моментов, фиксирующие приятные подробности дня и их последовательность.

Приёмы развития контакта. Первый — присоединение к аутостимуляции: к привлекательному сенсорному впечатлению, объекту, любимой цитате или фрагменту песенки, к которым ребёнок постоянно возвращается. Присоединение идёт прежде всего через эмоционально-смысловой комментарий, вносящий смысл в стереотипные действия; цель — усилить и разделить позитивное переживание, на фоне которого чаще возникают прямой взгляд, реакция на речь, элементы подражания. Второй — тонизирующие игры с заведомо привлекательными впечатлениями, которые организует взрослый и ради которых ребёнку нужно вступить с ним во взаимодействие; условие их применения — поймать взгляд в момент наибольшего удовольствия и обозначить кульминацию словом.

Игры «лицом к лицу». Автор отдельно разбирает коммуникативные игры, которые при обычном развитии появляются на первом году жизни, а родителям ребёнка с аутизмом даются с трудом: одного малыша сложно удержать на руках, другой не протестует, но крайне невынослив, третий сам залезает на руки ради тактильных и вестибулярных ощущений, но поворачивается спиной, избегая взгляда. Рекомендация — строгая дозировка: начинать с одной-двух минут несколько раз в день, возможно с разными близкими, опираясь на уже полученный опыт эмоционального заражения. Ценность этих игр в том, что ребёнок начинает получать удовольствие не от собственных стереотипов, а от эмоционального посыла другого человека, — и это ощутимо тонизирует самих родителей.

Стимуляция речи. Приёмы встроены в развитие эмоционального взаимодействия, а не выделены в отдельные занятия: подхватывание звуков и смазанных фрагментов слов из стереотипной активности ребёнка с превращением их в подходящие по смыслу слова; недоговаривание и паузы в ритмически организованных фразах, знакомых стихах и цитатах с повторением завершённого ребёнком слова; провоцирование эхолалий аффективно заряженными междометиями с постепенным добавлением новых слов; произнесение нужного слова за ребёнка с последующим сокращением до начального слога, когда он начинает повторять.

Оценка изменений. Отдельный блок работы — научить родителей читать динамику: выделять значимые показатели преодоления искажённости развития, не переоценивать новые возможности и не торопить события, но и не проверять достижения снова и снова, а опираться на них в разных эпизодах дня. Особая ситуация — появление у ребёнка страхов там, где раньше не было реакции на опасность, или провокационного поведения у малыша, прежде не стремившегося привлечь внимание: родители склонны видеть в этом ухудшение, тогда как это может быть следствием возросшей активности или зарождением новых адаптивных возможностей. Разобрать это можно только зная ранние этапы развития ребёнка и разбирая ситуации вместе с близкими.

Кто должен вести сопровождение. Вывод автора категоричен: психологическую поддержку родителям должен оказывать тот же специалист, который регулярно проводит с ребёнком индивидуальные коррекционные занятия вместе с мамой или другим близким взрослым. Только он способен вовремя заметить малейшие изменения в состоянии обоих и в характере их взаимодействия. Подробных рекомендаций для самостоятельного освоения приёмов, по мнению автора, недостаточно — близкий должен непосредственно участвовать в занятиях.

Источники