Пилотная оценка технологии консультационно-диагностического сопровождения семей с детьми с РАС, разработанной в Федеральном ресурсном центре МГППУ и апробированной специалистами восьми регионов. Из 858 проконсультированных семей проанализирован 41 полный цикл: по 62,6% поставленных целей семье удавалось работать в полном объёме, 32,6% целей оказались недоступны ребёнку из-за дефицита предшествующих навыков, мотивации или нежелательного поведения. Родители сообщили, что рекомендованную программу обучения удалось получить в 95% случаев, а повторная консультация нужна 86% семей — одинаково и тем, кто доволен динамикой, и тем, кто столкнулся с трудностями. Работа названа исследованием эффективности, но контрольной группы в ней нет, а большинство показателей — самоотчёты родителей.
Авторы: Переверзева Д.С., Панцырь С.Н., Давыдова Е.Ю., Виневская А.В.
Оригинал: Исследование эффективности консультационной технологии «Кашенкин луг» по сопровождению семей, воспитывающих детей с РАС
Год и выпуск: 2023, № 4
Кому и для какого вопроса пригодится
Специалисту, который ведёт консультационно-диагностический приём семей с детьми с РАС, и руководителю службы, выбирающему протокол сопровождения, который можно передать сотрудникам и масштабировать. Статья даёт три вещи: устройство самой технологии, готовый перечень диагностических инструментов с пометками о стандартизации и включении в клинические рекомендации Минздрава, и — самое практичное — данные о том, какая доля целей, поставленных семье на консультации, реально выполнима. Первая часть работы отдельно полезна как краткий обзор подходов к оценке качества диагностического и консультационного этапов: по каким критериям вообще принято судить, хорош ли консультационный протокол.
Что именно изучали
Технология «Кашенкин луг» разработана в Федеральном ресурсном центре по организации комплексного сопровождения детей с РАС МГППУ и представляет собой цикл индивидуальных встреч с семьёй. Этапов три. Диагностический — комплексное психолого-педагогическое обследование, инструменты подбираются из заданного списка. Консультационный — обучающее занятие для родителей: разбор результатов обследования, рекомендации, постановка целей, обучение методам работы с ребёнком через демонстрацию примеров и видеозаписей, при необходимости тренировка собственных навыков взаимодействия. Третий этап — обратная связь по индивидуализированной анкете, которая позволяет понять, удаётся ли семье работать по поставленным целям, и при необходимости инициировать повторную встречу.
Апробацию проводили 15 специалистов из восьми регионов — Ульяновской, Волгоградской, Московской, Ростовской областей, Чувашии, Хабаровского и Пермского краёв, Ханты-Мансийского автономного округа. С мая по сентябрь 2022 года они прошли обучение всем этапам технологии, получили материалы, бланки и супервизию по конкретным случаям. Всего в регионах было проконсультировано 858 семей, из них 191 семья с ребёнком с РАС. Для анализа отобрали 41 семью с ребёнком с РАС, прошедшую полный цикл встреч. Возраст детей от 2 лет 6 месяцев до 13 лет, мальчиков 32, девочек 9; основная часть выборки — дети 7–11 лет (25 человек, 62%).
Через 90 дней после консультации родителям рассылали анкету: какой вариант образовательной программы и модель обучения утверждены, есть ли специалисты сопровождения, как продвигается работа по каждой цели индивидуального плана. Ответы оценивались по трём критериям — уровень сформированности навыка, соответствие применяемой технологии обучения рекомендациям специалистов, удовлетворённость родителей результатами по трёхбалльной шкале. Данные сопоставлялись с исходным психолого-педагогическим заключением.
Что обнаружили
- По 62,6% поставленных целей семье удавалось работать в полном объёме; 32,6% целей оказались недоступны ребёнку, ещё 4,9% не реализовывались по внешним причинам. Хотя бы по одной задаче организовать работу удалось 86% семей.
- Причины недостижимости целей: недостаток мотивации ребёнка; нежелательное поведение — аутостимуляции, агрессия, избыточное возбуждение; отсутствие предшествующих навыков — продуктивного контакта, удержания внимания, сотрудничества, понимания речи.
- Рекомендованную программу обучения, по словам родителей, удалось получить в 95% случаев, форма обучения соответствовала рекомендациям в 90%.
- Удовлетворённость динамикой: около 60% ответов «полностью удовлетворены», 34,2% «частично», 6,2% «не удовлетворены».
- Содержание целей: развитие социально-бытовых навыков рекомендовано 97% семей, коммуникации и речи — 95%, конкретных аспектов социального взаимодействия — 92%, моторных навыков — 58%, учебного поведения — 39%, академических навыков — 34%. Число задач в каждой группе целей от 3 до 21.
- Повторная консультация нужна 86% семей, причём среди тех, кто сообщал о трудностях в достижении целей, доля почти такая же — 84%. Авторы читают это как устойчивую мотивацию родителей участвовать в маршруте сопровождения.
- Из одиннадцати рекомендованных диагностических инструментов четыре входят в клинические рекомендации Минздрава (M-CHAT-R/F, SCQ, тест Векслера, шкала Вайнленд), два (VB-MAPP и ABLLS-R) не стандартизированы, но общеприняты в прикладном анализе поведения, ещё два не стандартизированы вовсе — диагностический комплект Семаго и сенсорный профиль Богдашиной.
Что из этого следует — и не следует
Практически ценная часть работы — цифра 32,6%. Она означает, что примерно каждая третья цель, сформулированная специалистом на консультации, оказывается за пределами актуальных возможностей ребёнка, и это не сбой отдельного консультанта, а системная черта приёма. Отсюда два рабочих вывода: цели нужно проверять на наличие предшествующих навыков (контакт, внимание, понимание речи, сотрудничество), а в протокол обязательно закладывать точку пересмотра целей — здесь её роль играет анкета через 90 дней, по итогам которой специалист сам может позвать семью на повторную встречу.
Второй полезный результат — таблица инструментов с отметками о стандартизации. Ею можно пользоваться отдельно от технологии при сборке собственного диагностического набора.
Чего из статьи не следует, несмотря на её название. Это не исследование эффективности в том смысле, в каком слово обычно понимают: контрольной группы нет, сравнения с другим протоколом нет, динамика ребёнка измерялась не специалистами, а оценивалась родителями по трёхбалльной шкале, и данных «до» в сопоставимом виде нет. Часть критериев вообще не измеряет результат — «реализация ступенчатого подхода» и «возможности пересмотра целей» оценивались анализом методических рекомендаций, то есть проверялось соответствие технологии собственному описанию. Фактически работа показывает выполнимость протокола и приемлемость его для семей, а не его преимущество перед другой практикой; сами авторы называют этап пилотным и планируют квази-экспериментальный дизайн с экспертной оценкой динамики.
Отбор тоже стоит учитывать: проанализирован 41 полный цикл из 858 консультаций, то есть данные относятся к семьям, дошедшим до конца, а семьи, выпавшие раньше, в статистику не попали — при таком отборе доли доведённых до работы целей и удовлетворённости смещены вверх. Наконец, состав выборки расходится с заявленной адресацией технологии: большинство диагностических инструментов в её списке рассчитаны на ранний и дошкольный возраст, а почти две трети детей в анализе — школьники 7–11 лет, поэтому переносить результаты на приём детей раннего возраста напрямую нельзя. Одинаковые значения 86% для доли семей, организовавших работу хотя бы по одной цели, и для доли желающих повторной консультации приведены без пояснения — при цитировании эти показатели стоит сверить с оригиналом.