Анкетный мониторинг 48 организаций, выполняющих роль региональных ресурсных центров по РАС в 42 регионах, показал, что ни один этап диагностики не обеспечен инструментарием полностью: стандартизированная оценка когнитивного развития есть в 31% центров, протоколы ADOS/ADI-R — в 21%, скрининги и инструменты ABA — в 46%. Половина всех названных практик (50,5% упоминаний) относится к методам с доказанной эффективностью, около трети — к устоявшимся практикам без достаточной доказательной базы, зафиксировано одно упоминание потенциально опасной холдинг-терапии. Работа сосредоточена на дошкольниках и младших школьниках, взрослых с РАС сопровождают лишь 7 центров. Состав команд психолого-педагогический: психолог, дефектолог и логопед есть в 94—96% центров, психиатр — в 33%, тьютор и нейропсихолог — единицы.
Практические выводы
- Диагностическое оснащение РРЦ по категориям: когнитивные тесты — 15 центров (31%), скрининги РАС — 22 (46%), протоколы диагностики РАС — 10 (21%), инструменты ABA — 22 (46%), логопедические методы — 24 (50%).
- Из 190 упоминаний практик: 96 — с доказанной эффективностью, 26 — с накапливающейся доказательной базой, 65 — устоявшиеся без доказательств, 2 — локальные, 1 — потенциально опасная.
- Среди десяти самых распространённых практик пять с доказанной эффективностью: ПАП, альтернативная коммуникация, сенсорная интеграция, визуальная поддержка, социальные истории.
- Возрастной охват: младшие школьники — около 90% центров, дошкольники — 81%, подростки — 68%, ранняя помощь — более половины (на доказанных практиках — 35%), взрослые — около 15%.
- Междисциплинарность слабая: врач-психиатр есть в 16 центрах (33%), невролог — в 9, методист — в 10, тьютор и воспитатель — в 3, нейропсихолог — в одном.
Опрос 48 региональных ресурсных центров: полного диагностического комплекта нет почти ни у кого, протоколы диагностики РАС — в 21%, взрослых сопровождают 7 центров из 48
Авторы: Мамохина У.А., Переверзева Д.С., Тюшкевич С.А., Хаустов А.В., Давыдова Е.Ю.
Оригинал: Проблемы и перспективы реализации доказательного подхода в рамках деятельности региональных ресурсных центров по сопровождению лиц с РАС
Год и выпуск: 2022, № 3
Кому и для какого вопроса пригодится
Руководителю ресурсного центра или службы сопровождения, который планирует закупку диагностического инструментария, обучение специалистов или расширение возрастного охвата: статья даёт срез по стране, с чем именно работают коллеги и каких звеньев не хватает у большинства. По ней удобно оценивать собственную организацию — не «хорошо или плохо», а «в какой части распределения».
Специалисту, отвечающему за доказательность практик, здесь полезна рабочая пятичленная классификация методов (доказанные, с накапливающейся базой, устоявшиеся без достаточных данных, локальные без описаний, не рекомендованные как потенциально опасные) и прямое указание, что в поле встречается холдинг-терапия — метод, который Минздрав РФ и международное сообщество оценивают как потенциально вредный.
Что именно изучали
Мониторинг деятельности организаций, выполняющих функции региональных ресурсных центров по сопровождению лиц с РАС. Метод — дистанционная анкета в «Google Формах», заполнявшаяся представителями организаций; проанализированы ответы 48 организаций из 42 регионов России. Из анкеты для этой публикации отобраны четыре блока: сведения об организации (контингент, форматы работы, состав специалистов), применяемые диагностические методы, применяемые методы и технологии работы, потребность в методической помощи.
Обработка — подсчёт числа организаций, заявивших об использовании того или иного метода, доля от общего числа (n=48) и качественный разбор свободных комментариев. Практики, названные центрами (всего 190 упоминаний), авторы распределили по пяти категориям доказательности и отдельно посчитали долю методов из Клинических рекомендаций Минздрава РФ по РАС. Важно, что это самоотчёт организаций: фактическое применение методов и квалификация специалистов не проверялись.
Что обнаружили
- Ни одна категория диагностического инструментария не покрывает даже половины центров, кроме логопедических методик: когнитивные тесты — 15 центров (31,25%), скрининги РАС — 22 (45,83%), протоколы диагностики РАС ADOS/ADOS-2/ADI-R — 10 (20,83%), инструменты подхода ABA (ABLLS-R, VB-MAPP) — 22 (45,83%), логопедические и дефектологические методы — 24 (50%).
- Внутри когнитивной диагностики набор разрежен: тест Векслера доступен в 10 центрах, матрицы Равена — в 5, психолого-образовательный профиль PEP-3 — в 4, шкала Leiter-3 — в одном.
- Об использовании практик с доказанной эффективностью заявили 36 центров (75%). В структуре 190 упоминаний: 96 (50,53%) — практики с доказанной эффективностью, 26 (13,68%) — с накапливающейся доказательной базой, 65 — устоявшиеся практики без достаточных данных именно по РАС, 2 (1,05%) — локальные практики без публикаций, 1 (0,53%) — не рекомендованная к применению холдинг-терапия. Практик из Клинических рекомендаций Минздрава — 54,21% упоминаний.
- В десятке самых частых практик пять относятся к доказанным: методы прикладного анализа поведения, средства альтернативной и дополнительной коммуникации, сенсорная интеграция, визуальная поддержка, социальные истории. Авторы отмечают перекос в сторону поведенческого подхода и считают ограниченность выбора риском для качества помощи.
- Возрастной охват неравномерен: младший школьный возраст — около 90% центров, дошкольный — 81%, подростковый — 68%, ранняя помощь — более половины организаций, взрослые — 7 организаций (около 15%). Доказанные практики применяются в работе с дошкольниками и младшими школьниками в 60—70% случаев, а в ранней помощи — только в 35%.
- Состав специалистов преимущественно психолого-педагогический: педагог-психолог и педагог-дефектолог — по 46 центров (95,83%), логопед — 45 (93,75%), социальный педагог — 30 (62,5%). Медицинский профиль представлен слабее: психиатр — 16 центров (33,33%), специалист ЛФК — 15, невролог — 9. Методист есть в 10 центрах, педагог дополнительного образования — в 9, тьютор и воспитатель — в 3, специалист по адаптивной физкультуре — в 2, нейропсихолог — в одном.
- Формат работы центров смещён к прямой помощи: у большинства специалистов преобладают индивидуальные консультации и занятия, а координационные, методические и экспертные функции, предусмотренные для РРЦ методическими рекомендациями 2017 года, остаются в тени.
Что из этого следует — и не следует
Практический вывод для руководителя: узкое место — не методы коррекции, а диагностический контур. Скрининг, подтверждающая диагностика, оценка когнитивного развития и оценка навыков нужны как связанный протокол, а данные показывают, что у большинства центров собрано одно-два звена из четырёх. Планируя оснащение, имеет смысл смотреть не на пополнение «ещё одной методикой», а на то, какого этапа нет совсем.
Второй вывод — про возраст. Ранняя помощь и сопровождение подростков и взрослых обеспечены хуже всего, причём в ранней помощи доказанные практики применяются вдвое реже, чем в работе со школьниками; именно там разрыв между заявленным приоритетом раннего вмешательства и реальной оснащённостью максимален.
Чего исследование не показывает: это опрос, а не проверка. Все проценты отражают, что представитель организации отметил метод в анкете, — ни частота применения, ни корректность использования, ни наличие обучения у специалистов здесь не измерялись. Поэтому «75% центров используют практики с доказанной эффективностью» нельзя читать как «в 75% центров помощь доказательна»; равным образом отсутствие психиатра в штате не означает, что дети не получают психиатрическую помощь — авторы сами оговаривают, что она может оказываться в других учреждениях, а анкета этого не фиксировала. Выборка — 48 организаций из 42 регионов, то есть охвачены не все субъекты, и центры, не ответившие на анкету, могли отличаться от ответивших.
Одно расхождение требует сверки с оригиналом: доля устоявшихся практик без достаточной доказательной базы в тексте названа как 33,21%, а в таблице стоит 34,21% при 65 упоминаниях из 190 (что соответствует 34,2%). Также в обсуждении дефицитом названы социальные педагоги с 30 упоминаниями, хотя это 62,5% центров — заметно больше, чем у остальных «дефицитных» позиций.