Анкетирование 629 родителей детей с аутизмом из 43 регионов России и Беларуси показало, что какое-то влияние на семейный бюджет отмечают 91,7% семей, а отрицательным его называют 53,6% (из них «катастрофически отрицательным» — 12,5%). Принадлежность региона к донорам или реципиентам оказалась статистически значимой, но практически ничтожной по силе связи (полихорический показатель K = 0,12), причём в регионах-донорах доля отрицательных оценок даже выше. Авторы объясняют разброс качеством системы сопровождения: в дотационной Псковской области с выстроенной системой помощи неотрицательных оценок вшестеро больше, чем отрицательных, а в Москве — втрое меньше. Выборка не репрезентативна по признанию самих авторов, расходов в деньгах исследование не измеряло, а часть строк региональной таблицы содержит явные ошибки.
Практические выводы
- Распределение оценок: «никак не влияет» — 8,3%, «терпимо» — 38,1%, «отрицательно» — 24,5%, «очень отрицательно» — 16,8%, «катастрофически отрицательно» — 12,5%.
- В регионах-донорах неотрицательных оценок меньше (41,7%), чем в регионах-реципиентах (49,3%) — обратно ожидаемому.
- Отношение неотрицательных оценок к отрицательным колеблется по регионам от 0,2 до 6,0 — разброс внутри групп больше, чем между ними.
- Цена одного и того же несертифицированного метода в двух сибирских областях различалась втрое; родители в комментариях жалуются, что «нет услуг, за которые можно платить».
- Зарубежные ориентиры из обзора литературы: самая затратная статья — специальное образование, потому что медицина частично покрывается страховкой, а психолого-педагогическое сопровождение — нет.
Опрос 629 семей о влиянии аутизма ребёнка на бюджет: отрицательным его называют 53,6%, и решает не богатство региона, а наличие системы помощи
Авторы: Морозова С.С., Тарасова Н.В.
Оригинал: Исследование влияния аутизма ребёнка на бюджет семьи, в которой он растёт
Год и выпуск: 2022, № 3
Кому и для какого вопроса пригодится
Психологу и специалисту сопровождения, который планирует работу с семьёй и хочет понимать её небучебный контекст: сколько семей вообще ощущает финансовое давление, насколько велика доля тех, для кого оно критично, и от чего эта оценка зависит. Данные дают основание не считать материальное положение фоном, а спрашивать о нём при планировании маршрута помощи — особенно когда семье предлагают платные занятия «в дополнение».
Руководителю службы и региональному организатору статья полезна другим: она показывает, что субъективная финансовая нагрузка на семью слабо связана с богатством региона и заметно — с тем, выстроена ли в регионе система сопровождения. Это довод в пользу развития доступной помощи по месту жительства, а не в пользу увеличения выплат как единственной меры.
Что именно изучали
Анкетный опрос 629 родителей детей с аутизмом из 43 регионов России и Республики Беларусь, проведённый федеральным институтом развития образования РАНХиГС совместно с обществом помощи аутичным детям «Добро». Анкета включала более двадцати вопросов; в этой статье разбирается один — «У вас в семье ребёнок с РАС. Как это сказывается на семейном бюджете?» с пятью градациями ответа от «никак не влияет» до «катастрофически отрицательно». Другие блоки той же анкеты опубликованы авторами ранее.
Ответы разложены по регионам (отдельной строкой — регионы, давшие не менее семи респондентов) и по принадлежности региона к донорам или реципиентам федерального бюджета по данным Росстата. Связь оценивалась полихорическим показателем. Важная оговорка самих авторов: репрезентативности они не добивались — при нынешних различиях регионов в организации помощи усреднённая по стране оценка, по их мнению, теряет смысл. Денежные суммы расходов в опросе не собирались вовсе: измерялась субъективная оценка влияния, а не бюджет семьи.
Что обнаружили
- Отсутствие влияния аутизма ребёнка на семейный бюджет отметили лишь 8,3% респондентов; таким образом, о влиянии говорят 91,7% семей.
- Распределение оценок: «терпимо» — 38,1%, «отрицательно» — 24,5%, «очень отрицательно» — 16,8%, «катастрофически отрицательно» — 12,5%. Суммарно неотрицательные оценки — 46,4%, отрицательные — 53,6%.
- Авторы отмечают, что резкого преобладания негативных оценок, характерного для зарубежных данных, у российских родителей не наблюдается, и называют это парадоксальным на фоне того, что образование детей с РАС в России оформилось как самостоятельное направление лишь за последнее десятилетие.
- Разделение по экономике региона дало результат, обратный ожидаемому: в регионах-донорах неотрицательных ответов 41,7%, в регионах-реципиентах — 49,3%.
- Связь оценки с типом региона статистически значима, но по силе ничтожна: полихорический показатель K = 0,12 при p < 0,05. Разброс внутри групп больше межгруппового: отношение неотрицательных оценок к отрицательным составляет от 0,3 до 4,0 в регионах-донорах и от 0,2 до 6,0 в регионах-реципиентах.
- Максимум пришёлся на дотационную Псковскую область — 6,0, где выстроена система сопровождения от ранней помощи до занятости и сопровождаемого проживания; по наблюдению авторов, туда переезжают семьи из столиц. В Москве тот же показатель 0,3, в Ханты-Мансийском автономном округе — 0,9.
- У семей, занимавшихся в обществе «Добро» (квалифицированные специалисты, индивидуальный подбор подхода, бесплатные услуги), неотрицательных оценок в 3,7 раза больше, чем отрицательных, тогда как по Москве в целом соотношение обратное — отрицательных в 3,3 раза больше.
- Качественные наблюдения: один и тот же несертифицированный метод в двух сибирских областях предлагался по ценам, различавшимся втрое, при шестизначной стоимости месячного курса; часть родителей в комментариях указывает, что платить в их регионе попросту не за что — услуг нет.
Что из этого следует — и не следует
Главный практический вывод авторов — уровень затрат не характеризует качества сопровождения, а нагрузка на бюджет ниже там, где помощь системна и доступна. Для специалиста это означает: вопрос «сколько семья тратит» сам по себе мало что говорит о ситуации ребёнка, а рост трат на частные услуги может отражать не интенсивность помощи, а отсутствие доступной альтернативы.
Чего исследование не позволяет: оно не измеряет расходов. Все проценты — это самооценка родителей по пятибалльной шкале, и приведённые зарубежные суммы (£850 в неделю в Великобритании, $40—100 тысяч в год в Канаде) взяты из литературы, а не получены в этом опросе; переносить их на российские семьи авторы прямо отказываются. Поэтому фраза «влияние на бюджет отрицательное у 53,6%» не равнозначна «у 53,6% семей расходы выросли»: часть родителей могла оценивать в том числе потерю заработка матери, часть — субъективное ощущение стеснённости.
Вывод о решающей роли качества помощи держится на нескольких точках и без контроля прочих различий. Псков против Москвы и «Добро» против Москвы — это сравнения, в которых различаются и стоимость жизни, и запросы семей, и способ набора респондентов; в группе «Добро» всего 14 человек, и это семьи, уже нашедшие бесплатную квалифицированную помощь, то есть отбор смещён по определению. Гипотеза правдоподобна и согласуется с комментариями родителей, но доказанной считать её нельзя — авторы и сами относят её к качественному уровню и перечисляют, что нужно учесть дальше: уровень необходимой поддержки по DSM-5 или МКБ-11, доходы семьи, спектр и качество услуг.
Наконец, региональная таблица требует осторожности: строки по Вологде и Ханты-Мансийскому округу содержат явно испорченные значения (проценты по градациям не складываются в 100, а рассчитанное по строке ХМАО соотношение не совпадает с указанным в тексте 0,9), сумма итоговых долей даёт 100,2%, а доля отрицательных ответов в таблице (53,9%) расходится с приведённой в тексте (53,6%). Отдельные региональные цифры перед использованием стоит сверить с оригиналом, общие пропорции по выборке при этом сомнений не вызывают. Помнить надо и о составе выборки: 141 респондент из Забайкалья и 105 из Москвы дают четверть всех ответов, так что «средние по опросу» — это прежде всего эти регионы.