Анкетирование 629 семей из 43 регионов России и Беларуси описывает социальный портрет семьи, воспитывающей ребёнка с аутизмом: 76,3% респондентов с высшим образованием, при этом на момент опроса не работали 58,5% (авторы осторожно оценивают долю неработающих родителей минимум в 30%), полных семей 76,5%, в среднем 1,8 ребёнка на семью. Отдельный результат — смещение профессионального состава: психолого-педагогических работников среди респондентов почти на порядок больше, чем в населении страны, медработников — втрое, специалистов по ИТ — вдвое-втрое. Авторы прямо пишут, что репрезентативной выборки не добивались, а объяснения смещений (расширенный аутистический фенотип, смена профессии ради помощи ребёнку) остаются их гипотезами.
Практические выводы
- Респонденты — почти исключительно матери (93,5%), отцы — 5,2%, опекуны из числа других родственников — 1,3%.
- Образование высокое (76,3% с высшим, ещё 18,8% со средним специальным), но занятость низкая — работают 40,5%.
- Состав семей: 76,5% полные, 19,1% неполные, 4,4% с неродным родителем; авторы отмечают рост доли полных семей за 30 лет, но по личному наблюдению, а не по измерениям.
- Возрастное распределение детей смещено к 6–15 годам (по около четверти в каждой из трёх групп), детей до 3 лет всего 2,2% — авторы связывают это с поздней диагностикой и слабостью ранней помощи.
- Соотношение мальчиков и девочек среди детей респондентов — 3,8 : 1, что авторы называют близким к принятым представлениям.
Опрос 629 семей с детьми с аутизмом: высокое образование родителей при трети и более неработающих и смещённый спектр профессий
Авторы: Морозов С.А., Чигрина С.Г.
Оригинал: Исследование особенностей семьей, воспитывающих детей с аутизмом
Год и выпуск: 2022, № 2
Кому и для какого вопроса пригодится
Специалисту, который планирует работу с семьями детей с РАС и хочет понимать, с кем он имеет дело на входе: какой у родителей образовательный и профессиональный багаж, насколько вероятно, что мать не работает, в каком возрасте ребёнка семья чаще всего приходит за помощью. Эти же данные — аргументы при обосновании службы сопровождения семьи перед руководством или учредителем.
Второй вопрос, который статья помогает прояснить, — почему среди родителей детей с аутизмом непропорционально много коллег: педагогов, дефектологов, психологов, логопедов. Авторы предлагают два объяснения (наследуемые черты расширенного аутистического фенотипа и смену профессии ради помощи собственному ребёнку) и показывают, в каких пределах эти объяснения проверяемы.
Что именно изучали
Анкетирование 629 семей: 604 анкеты из 43 регионов России и 25 из Республики Беларусь. Работа — часть научно-исследовательской работы ФИРО РАНХиГС по изучению семей детей с РАС и их взаимодействия со структурами сопровождения. Анкета содержала 26 вопросов в шести группах; в этой статье разобраны ответы на пять наиболее общих вопросов — о респонденте, образовании, занятости, профессии, составе семьи и демографических характеристиках. Остальные результаты авторы публикуют отдельно.
Авторы специально оговаривают устройство выборки: репрезентативности (по их оценке, это потребовало бы не менее 1600 респондентов не менее чем из половины регионов) они не добивались, поскольку регионы слишком по-разному развивают сопровождение людей с РАС и формальное объединение случайных выборок дало бы искусственную картину. Распределение внутри РАС по МКБ-10 или DSM-5 не изучалось из-за ненадёжности сведений, которые сообщают родители, и неровного качества диагностики.
Сравнение профессионального состава ведётся с общероссийскими данными о трудовых ресурсах (Росстат), без статистических критериев — сопоставляются доли.
Что обнаружили
- Отвечали почти исключительно матери: 93,5%; отцы — 5,2%; опекуны из числа других родственников — 1,3%.
- Образование: высшее у 76,3%, среднее специальное или незаконченное высшее у 18,8%, среднее у 4,3%.
- Занятость: работают 40,5% респондентов, не работают 58,5%, 1% не ответили. Авторы делают консервативную поправку на то, что отцы заняты чаще, и заключают, что доля неработающих среди родителей детей с РАС составляет как минимум около 30%.
- Профессиональный состав смещён. Девять групп охватывают более двух третей ответов: психолого-педагогические работники 16,7% (разброс по регионам 15-26%), бухгалтеры, экономисты и банковские служащие 14,7%, инженерно-технические работники 8,6%, медработники 6,6%, юристы 6,0%, работники сферы услуг 5,7%, творческие профессии 4,3%, ИТ и математики 3,0%, научные работники и преподаватели вузов 2,5%. В сравнении со страной в целом авторы оценивают превышение для психолого-педагогических работников почти на порядок (1,7% населения против 16-17% респондентов), для медработников более чем втрое, для ИТ примерно в 2,5 раза.
- Состав семьи: полных 76,5%, неполных 19,1%, «деформированных» (один из родителей не родной) 4,4%.
- Демография: ребёнок с аутизмом единственный в 35,7% семей, двое детей — в 46,9%, трое — в 14,5%, более трёх — в 3,2%; в среднем 1,8 ребёнка на семью. Соотношение мальчиков и девочек среди детей респондентов — 3,8 : 1.
- Возраст детей: до 3 лет — 2,2%, 4-5 лет — 15,7%, 6-7 лет — 23,5%, 8-10 лет — 24,3%, 11-15 лет — 24,2%, 16-18 лет — 4,5%, старше 18 — 5,6%.
Что из этого следует — и не следует
Практический смысл, который авторы выводят сами: при высоком образовательном уровне родителей главным дефицитом остаётся не информированность, а доступность квалифицированной помощи — именно она, по их мнению, стоит за высокой долей неработающих и за сменой профессии матерями. Отсюда их вывод о необходимости адресной помощи семье, в том числе социально-экономической. Для службы сопровождения это означает, что родитель в кабинете с высокой вероятностью не работает и нередко профессионально подготовлен в смежной области — планировать взаимодействие с ним как с непросвещённым собеседником неверно.
Чего исследование не позволяет утверждать. Это описательный опрос добровольно откликнувшихся семей, без случайного отбора и без контрольной выборки, поэтому переносить проценты на всех родителей детей с аутизмом в России нельзя — и авторы об этом предупреждают. Смещение профессионального состава может целиком объясняться тем, кто вообще откликается на такие анкеты (активные, включённые в тему родители, чаще из профессий, близких к сфере помощи), — этот путь объяснения в статье не обсуждается. Объяснение через расширенный аутистический фенотип авторы приводят вместе с цифрой «примерно 75% родителей» без ссылки на конкретный источник, и как факт её брать не следует. Утверждение о росте доли полных семей в 2,5-3 раза за 30 лет опирается на личное наблюдение одного из авторов в общественной организации, а не на сопоставимые измерения.
Отдельно стоит отметить расхождения в самом тексте, которые редактору стоит проверить по оригиналу: доля психолого-педагогических работников в тексте названа 16,6%, а в таблице 1 стоит 16,7%; в выводах превышения над средними по стране указаны как «в 9-10, 3-4 и 2-3 раза», тогда как в обсуждении — «почти на порядок», «более чем в 3 раза» и «примерно в 2,5 раза». Сравнение доли неработающих родителей с уровнем безработицы среди трудоспособного населения («в 5-6 раз») сопоставляет разные показатели — незанятость и безработицу, — поэтому как измеренное различие его использовать нельзя.
Ограничения
Авторы прямо указывают, что к репрезентативной выборке не стремились и считают использованную выборку достаточной только для оценки изучаемых характеристик и тенденций их динамики. Они также отмечают искажение данных из-за того, что подавляющее большинство респондентов — матери: различия с общей популяцией для психолого-педагогических работников и медработников, по их оценке, несколько завышены, а для инженерно-технических специальностей и ИТ, напротив, занижены. Распределение по диагностическим категориям внутри РАС не изучалось из-за недостаточной надёжности и неполноты сообщаемых родителями сведений.