Авторы сопоставляют учёт инвалидности по диагнозам МКБ-10 и по нарушениям функций МКФ и показывают, что вторая рамка охватывает заметно больше людей: среди взрослых, впервые признанных инвалидами в 2021 году, 4,5 на 100 проходят по классу психических расстройств и 7,0 на 100 — по доменам нарушений психических функций; у детей 29,8% и 32,8% соответственно. Отсюда их вывод: право на доступную информацию в законе о социальной защите инвалидов сформулировано только для людей с нарушениями зрения и слуха, тогда как барьеры при ментальных нарушениях никакой нормой не покрыты. В статье собрана рабочая классификация таких барьеров — сенсорные, когнитивные, технические, языковые — и перечислены домены МКФ из базового набора по аутизму, по которым их можно оценивать количественно. Числа в таблице внутренне несогласованны, а заявленные «достоверно значимые различия» не подкреплены описанием статистической проверки, поэтому цифры стоит сверять с первоисточником.
Практические выводы
- Четыре типа информационных барьеров: сенсорные, когнитивные, технические и языковые
- Базовый набор МКФ по аутизму адаптирован под три возраста: 0—5, 6—16 и старше 17 лет
- Шкала МКФ — лёгкие, умеренные, тяжёлые и абсолютные проблемы — сопоставима с количественной оценкой в медико-социальной экспертизе
- ГОСТ Р 52872-2019 по доступности интерфейсов систему ясного языка не определяет
- Разработка системы простого (ясного) языка включена пунктом 24 плана правительства на период до 2025 года
Нарушения психических функций по МКФ охватывают больше людей, чем психиатрические диагнозы: 7,0 против 4,5 на 100 впервые признанных инвалидами взрослых
Авторы: Владимирова О.Н., Чистякова Н.П., Мирошниченко О.А.
Оригинал: Вопросы информационной доступности для людей с инвалидностью, имеющих ментальные нарушения, включая РАС
Год и выпуск: 2023, № 1
Кому и для какого вопроса пригодится
Руководителю службы и специалисту, который готовит информационные материалы для людей с ментальными нарушениями и их семей и хочет опереться на нормативную рамку: статья показывает, что именно уже закреплено в законодательстве, а что пока нет. Ключевой для практики факт — гарантия права инвалида на получение необходимой информации в законе о социальной защите сформулирована только применительно к нарушениям зрения и слуха.
Специалисту, работающему с индивидуальной программой реабилитации или участвующему в оценке ограничений жизнедеятельности, полезен разбор соотношения двух языков описания: диагнозов по МКБ-10 и функций по МКФ. Авторы показывают, что российская медико-социальная экспертиза после приказа Минтруда № 585н описывает нарушения психических функций в тех же категориях, что и МКФ, и это позволяет переводить оценку ограничений в определители МКФ.
Тому, кто проектирует доступную информацию, статья даёт рабочую классификацию барьеров и перечень доменов, по которым их можно оценивать, — вместо общих слов о «понятности».
Что именно изучали
Работа сочетает анализ нормативных источников и описательную статистику по данным государственной отчётности (формы 7-собес и 7Д-собес) с авторскими расчётами. Сопоставлялись два способа счёта за 2019—2021 годы: число впервые признанных инвалидами вследствие психических расстройств и расстройств поведения по классу F00-F99 МКБ-10 и число людей с нарушениями психических функций по доменам b110-b199 МКФ. Отдельно выделен аутизм (F84-F84.1).
Нормативная часть охватывает Конвенцию ООН о правах инвалидов (статьи о доступности, ситуациях риска, свободе выражения мнения, образовании, участии в политической, общественной и культурной жизни), закон № 181-ФЗ, ГОСТ Р 52872-2019 об интернет-ресурсах и пользовательских интерфейсах и план мероприятий правительства по развитию системы комплексной реабилитации до 2025 года.
Барьеры информационной доступности авторы предлагают изучать с позиций МКФ на двух уровнях — индивидуума и общества — и опираться на разработанные ВОЗ сокращённые наборы категорий: комплексный и базовый. Базовый набор по аутизму адаптирован под три возраста — 0—5 лет, 6—16 лет и старше 17 лет.
Что обнаружили
- Численность инвалидов в России по данным федерального реестра — 10,2 млн человек, 8,77% населения. В 2021 году впервые признаны инвалидами вследствие психических расстройств 22 003 ребёнка (из них 6112 с аутизмом) и 25 448 взрослых (из них 11 с аутизмом).
- Учёт по МКФ даёт более широкий охват, чем учёт по диагнозам: среди взрослых 4,5 на 100 впервые признанных инвалидами по МКБ-10 против 7,0 на 100 по доменам нарушений психических функций; среди детей — 29,8% против 32,8%.
- За 2019—2021 годы наблюдается постепенный рост первичной инвалидности вследствие психических расстройств и у детей, и у взрослых, в том числе по аутизму: 4845, 4807 и 6112 детей по годам.
- Общим для этиологически и клинически разнородной группы ментальных нарушений авторы называют нарушение социального взаимодействия и коммуникации — именно оно и делает информацию недоступной.
- Классификация барьеров: сенсорные (способ подачи вызывает сенсорную перегрузку — громкие или определённой частоты звуки, яркое, мигающее, цветное освещение); когнитивные (трудности понимания речи, жестов, интонации, восприятия сложных, абстрактных и неструктурированных понятий); технические (форма носителя непригодна — например, человек теряется на сайте с большим количеством гиперссылок); языковые (информация подана на языке, которым человек не владеет, включая цифровые форматы и сенсорные информационные панели).
- Из базового набора МКФ по аутизму к восприятию и обработке информации относятся домены d110 «использование зрения», d115 «использование слуха», d120 «целенаправленное использование других ощущений», d130 «копирование», d310 «восприятие устных сообщений», d315 «восприятие сообщений при невербальном общении», d335 «составление и изложение невербальных сообщений», d360 «использование средств связи и техник общения».
- Единая шкала МКФ — лёгкие, умеренные, тяжёлые и абсолютные проблемы — сопоставима с принятой в медико-социальной экспертизе количественной оценкой ограничений жизнедеятельности, то есть барьеры можно оценивать в привычных экспертизе градациях.
- Нормативный пробел описан конкретно: после ратификации Конвенции изменения внесены более чем в 30 федеральных законов, в 715 законов субъектов и во все регламенты государственных услуг, но право на информацию в статье 14 закона № 181-ФЗ сформулировано только для сенсорных нарушений, а ГОСТ Р 52872-2019, регламентируя доступность интерфейсов, систему простого (ясного) языка не определяет.
- Разработка системы простого (ясного) языка как облегчённой формы русского языка предусмотрена пунктом 24 плана мероприятий правительства до 2025 года; планируется и подготовка преподавателей, переводчиков ясного языка и экспертов-оценщиков.
Что из этого следует — и не следует
Вывод авторов: нужна единая терминология и методология информационной доступности на базе МКФ, закреплённая нормативно, — вплоть до национального стандарта использования простого (ясного) языка, — и подготовка кадров под эту задачу. Сам ясный язык они предлагают не отделять от альтернативной и дополнительной коммуникации, а объединять языковую и графическую системы в едином «бесшовном» коммуникационном пространстве, с оговоркой «просто — не значит примитивно».
Практически полезны две вещи. Первая — классификация барьеров: разделение сенсорных, когнитивных, технических и языковых помех даёт язык для описания конкретной ситуации, где человек не получил информацию, и подсказывает, что именно менять. Вторая — перечень доменов МКФ: он превращает разговор о доступности в набор позиций, которые можно оценить по общей шкале.
Чего из статьи не следует — так это выводов о распространённости аутизма. Цифра в 11 взрослых, впервые признанных инвалидами вследствие аутизма за год, отражает практику кодирования диагноза у взрослых, а не число людей с РАС; авторы это прямо не оговаривают.
Осторожности требуют и сами расчёты. В таблице доля детей с аутизмом за 2019 год указана как 22,9 на 100 при 4845 случаях, а за 2020 и 2021 годы — 7,9 и 8,3 при почти том же и большем числе случаев: показатели за разные годы посчитаны, по-видимому, от разных оснований. Число детей с нарушениями психических функций по МКФ за 2019 год совпадает с числом по МКБ-10 до единицы (21 085), хотя за остальные годы эти ряды расходятся. Наконец, утверждение о «достоверно значимых различиях» не сопровождается описанием статистической проверки: приведено сопоставление долей, а не результат теста. Черновик воспроизводит числа так, как их публикуют авторы; перед использованием в справке или докладе их нужно сверить с оригиналом и с формами государственной отчётности.