Авторы апробировали психообразовательную программу для родителей дошкольников с расстройствами аутистического спектра: семь еженедельных групповых семинаров по 1,5–2 часа на базе образовательного учреждения. После программы у 143 родителей из 75 семей выросли интернальность и нозогнозия по методике ДОБР, доля оценивших свои знания как достаточные поднялась с 21,7% до 51,0%, а копинги сместились к активному решению проблем. Группы сравнения в исследовании не было, поэтому сдвиги нельзя однозначно приписать программе.
Практические выводы
- Программа — семь еженедельных групповых встреч по 1,5–2 часа в группах из 7–9 семей на базе школы, которую посещают дети
- Мишени отобраны по результатам первичной диагностики: отношение к болезни, осведомлённость, соблюдение рекомендаций, навыки взаимодействия, тревога из-за дефицита информации
- По методике ДОБР значимо выросли интернальность (1,9→3,9) и нозогнозия (−5,2→−4,0), снизилась общая напряжённость
- Доля родителей, считающих свои знания о болезни достаточными, выросла с 21,7% до 51,0%; группа сообщавших об отсутствии знаний исчезла
- Воспитательские умения по анкете Ткачёвой не изменились ни по одной шкале
Семь встреч психообразования для родителей детей с РАС: отрицание болезни сменяется принятием ответственности
Авторы: Богачева О.И., Иванов М.В., Симашкова Н.В.
Оригинал: Опыт апробации психообразовательной программы для семей, воспитывающих детей с расстройствами аутистического спектра
Год и выпуск: 2023, № 1
Кому и для какого вопроса пригодится
Психологу и специалисту сопровождения, который ведёт работу с семьями дошкольников с расстройствами аутистического спектра и решает, чем заполнить период сразу после постановки диагноза. Статья отвечает на два практических вопроса: из чего может состоять короткая групповая психообразовательная программа для родителей и что в родительском отношении к болезни реально сдвигается за семь встреч, а что остаётся прежним.
Отдельная польза — описание стартовой картины: с каким отношением к диагнозу и какими копингами родители приходят на первую встречу. Это помогает заранее спланировать содержание занятий, а не собирать запросы вслепую.
Важно: программа разрабатывалась и проводилась совместно детским психиатром, психологом и дефектологом на клинической базе. Перенос её в школьную практику в одиночку авторами не обсуждается.
Что именно изучали
Задача работы — апробировать психообразовательную программу для родителей, воспитывающих детей с РАС. Исследование шло в 2017–2021 годах на базе отдела детской психиатрии Научного центра психического здоровья и московской школы № 709. Участвовали 75 семей: 75 матерей и 68 отцов в возрасте 27–38 лет (средний возраст 31,5±4,6 года). Дети — 3–5 лет (средний возраст 4,1±0,7 года) с диагнозами подрубрики F84 по МКБ-10; диагноз был поставлен от полугода до года назад. В выборке преобладали семьи с атипичными формами аутизма (57%), 93% семей — полные, 64% родителей с высшим образованием. Родители, отказавшиеся от участия или пропускавшие занятия, в выборку не вошли.
Программа проводилась группами по 7–9 семей: семь еженедельных тематических семинаров по 1,5–2 часа — от разбора самого понятия РАС и его причин до подходов к лечению, особенностей эмоционального развития и организации коррекционных занятий. По запросу добавлялись индивидуальные консультации; часть групп из-за ограничений пандемии продолжила работу по видеосвязи.
Эффективность оценивали сравнением показателей до программы и спустя 1–1,5 месяца после неё по пяти инструментам: методика диагностики отношения к болезни ребёнка (ДОБР), авторская анкета-интервью на осведомлённость о болезни, модифицированный опросник родительского отношения для семей с особым ребёнком, опросник копинг-стратегий Лазаруса и Фолкман и анкета воспитательских умений Ткачёвой. Сравнение — критерий Вилкоксона для связанных выборок, уровень значимости p<0,05. Группы сравнения, которая не проходила бы программу, в исследовании не было.
Что обнаружили
- До программы преобладал гипонозогнозический тип отношения к болезни ребёнка (48,9% родителей), у 25,1% ведущим был экстернальный тип — причины болезни воспринимались как неподвластные пониманию и контролю; тревожный тип вёл у 13,9%.
- После программы значимо выросли интернальность (с 1,9±3,9 до 3,9±3,3; p=0,002) и нозогнозия (с −5,2±6,7 до −4,0±6,3; p=0,002), снизились тревога (p=0,020) и общая напряжённость (p<0,001). Ни у кого из обследованных ведущими не стали нозогнозический или гипернозогнозический типы.
- Осведомлённость: до программы 53,1% родителей оценивали свои знания как недостаточные, а 25,2% сообщали об отсутствии объективных знаний об аутизме. После — доля недостаточно осведомлённых упала до 31,4%, группа без объективных знаний исчезла, а доля считающих знания достаточными выросла с 21,7% до 51,0%.
- Родительское отношение изменилось только по двум шкалам из пяти: принятие выросло на 0,2 балла (p=0,012), симбиоз снизился (p=0,001). Кооперация, контроль и инфантилизация не изменились.
- Копинги сместились к активному решению: выросли конфронтация, планирование решения проблемы, принятие ответственности и положительная переоценка, снизились бегство-избегание, дистанцирование и поиск социальной поддержки.
- Воспитательские умения по анкете Ткачёвой не изменились ни по одной из трёх шкал — авторы отмечают это как результат, требующий отдельного изучения.
Что из этого следует — и не следует
Авторы заключают, что апробация продемонстрировала эффективность программы. Это заключение стоит читать осторожнее, чем оно сформулировано: дизайн здесь «до — после» на одной группе, без группы сравнения, и часть сдвигов могла быть вызвана временем, прошедшим с постановки диагноза, продолжающимся ведением ребёнка мультидисциплинарной командой или готовностью самих родителей, согласившихся на семь встреч. Отказавшиеся от участия из выборки исключены — значит, результат получен на заведомо мотивированной части семей. Сказать, что именно программа вызвала изменения, эти данные не позволяют.
Величины сдвигов тоже стоит смотреть вместе со значимостью: рост принятия на 0,2 балла статистически значим, но практический смысл такого изменения авторы не обсуждают. Перенос в обсуждении обозначен как «t-критерий Вилкоксона» — критерий Вилкоксона для связанных выборок t-критерием не является; на выводы это не влияет, но показывает, что числовую часть стоит перепроверять по оригиналу.
Что из статьи взять можно: перечень мишеней и тематический план семи встреч как ориентир для собственной программы, а также данные о том, с чем родители приходят — гипонозогнозия, симбиотическая позиция, избегание как ведущий копинг. Что взять нельзя: утверждение «программа работает» в качестве доказательства при выборе формата помощи. Это пилотный опыт, а не контролируемое испытание.
Ограничения
Авторы называют их сами: в исследование нельзя было включить родителей, отказавшихся от наблюдения у психиатра и от участия в программе, — их данные могли бы расширить картину родительского отношения. Одна группа из девяти семей проходила программу дистанционно из-за ограничений пандемии. Кроме того, авторы отмечают, что использование стандартизированных опросников могло исказить результаты, и намечают привлечение качественных методов и экспертной оценки родительских комментариев.