Обзор российского и зарубежного опыта (включая Центр редких заболеваний почек клиники Гейдельберга) описывает, какие психологические и учебные трудности возникают у детей с хронической болезнью почек и как меняется содержание помощи от постановки диагноза до гемодиализа и трансплантации. Отдельно разобраны работа с приверженностью лечению у подростков, подготовка к переходу во взрослую медицинскую сеть и взаимодействие клиники со школами. Материал пригодится психологам и педагогам, сопровождающим таких детей в больнице и школе; это обзор практики, а не исследование эффективности.
Практические выводы
- По наблюдениям автора, дети с ХБП учатся в школе в среднем на один-два года дольше сверстников; устойчивые учебные трудности отмечаются у 25% школьников с ХБП.
- Не соблюдают режим лечения в среднем до 43% детей и подростков; с несоблюдением режима связаны 31,8% потерь трансплантата у подростков (по цитируемым данным).
- На этапе диагноза главная задача — конструктивное отношение родителей к болезни и сотрудничество с врачами; у четверти детей раннего возраста нужна программа индивидуального развития из-за отставания.
- На этапе диализа и подготовки к трансплантации — психотерапия, группы поддержки для подростков, самоотчёты о соблюдении режима, тренинги самоконтроля и обучение родителей постепенно передавать ответственность ребёнку.
- Опыт Гейдельберга: тесное сотрудничество клиники с детскими садами и школами, группы самопомощи для семей и терапевтические летние лагеря.
Психолого-педагогическая помощь детям с хронической болезнью почек: задачи на этапах диагноза, стационара, диализа и подготовки к трансплантации
Когда пригодится
Психологу и специальному педагогу медицинской организации, которые ведут детей с хронической болезнью почек (ХБП), а также школьному педагогу-психологу и педагогам, у которых учится такой ребёнок: он часто пропускает занятия, находится на домашнем обучении или возвращается после трансплантации. Материал помогает понять, какие трудности ожидать на разных стадиях лечения, чем занят психолог на каждой из них и как школа может участвовать в реабилитации.
Основное содержание
Автор — специалист НМИЦ здоровья детей; статья обобщает российский и зарубежный опыт, в том числе Центра редких заболеваний почек университетской клиники Гейдельберга.
Что меняет болезнь. На ранних стадиях — щадящий, часто постельный режим, строгая диета, домашнее обучение, частые и долгие госпитализации; гормональные препараты меняют внешность, что тяжело переживают школьники, и усиливают эмоциональную лабильность. Гемодиализ — около трёх раз в неделю по пять часов, болезненные процедуры и хроническая усталость. Подготовка к трансплантации — месяцы в стационаре, общение только с сопровождающим близким и медперсоналом, с остальными — дистанционно; ограничения сохраняются несколько месяцев после операции. Побочные эффекты препаратов снижают концентрацию внимания и память. По наблюдениям автора, дети с ХБП учатся в школе в среднем на один-два года дольше сверстников; по цитируемым данным, у 25% школьников — устойчивые учебные трудности. Исследования качества жизни показывают снижение физического, эмоционального и социального функционирования.
Качество жизни и личность. Автор описывает три группы: при качестве жизни выше среднего развитие личности близко к нормативному (устойчивое положительное самоотношение, реалистичный образ «Я»); при среднем — нестабильное состояние и противоречивый образ «Я»; при низком — психологическая незрелость и выраженные трудности адаптации. Ранний дебют и тяжёлое течение, по наблюдениям автора, связаны с более низким качеством жизни.
Приверженность лечению. Режим лечения не соблюдают в среднем до 43% детей и подростков; по цитируемым данным, 31,8% потерь трансплантата у подростков связаны с несоблюдением режима. Отсюда риски при переводе во взрослую медицинскую сеть, когда контроль взрослых снижается.
Задачи помощи по этапам.
- Постановка диагноза и начало лечения. Семейный психолог помогает родителям пройти переживание горя, сформировать конструктивное отношение к болезни и мотивацию на сотрудничество с врачами; консультации о самоподдержке, перестройке режима дня и семейных обязанностей, социальных и правовых механизмах поддержки. У детей раннего возраста примерно в 25% случаев есть отставание в психофизическом развитии — нужны специальный педагог, программа индивидуального развития и обучение родителей её выполнению дома.
- Длительное лечение в стационаре. Систематические индивидуальные и подгрупповые (2–5 человек) занятия со специальными педагогами очно или дистанционно; занятия психолога по развитию коммуникативной и социальной компетентности. По опыту Гейдельберга — терапевтические беседы с семьёй, творческие мероприятия (выставки, спектакли, встречи с известными людьми).
- Гемодиализ и подготовка к трансплантации. В центре — готовность ребёнка и родителей соблюдать строгие предписания. Работа с эмоциональным состоянием и внутренними ресурсами, с младшего школьного возраста — курс индивидуальной или групповой психотерапии. Для подростков — группы поддержки по уверенности в себе, самопринятию, ассертивному поведению, помощь в ближайших жизненных планах. Родителей учат постепенно снижать контроль и передавать ответственность ребёнку.
- Повышение приверженности. Самоотчёты пациентов, которые позволяют сопоставить медицинские, социальные и психологические сведения; при нарушениях режима — больше просветительской работы без директивного тона, обвинений и угроз; беседы и викторины о смысле препаратов, процедур и диеты; тренинги самоконтроля — дневник, таблетница, будильник, приложения. Цель — к моменту перевода во взрослую сеть подготовить подростка к самостоятельному выполнению рекомендаций.
- Персонал. Семинары и тренинги для медиков по конструктивной коммуникации с пациентами и семьями, балинтовские группы, занятия по снятию напряжения.
Роль школы. В опыте Гейдельберга тесное сотрудничество клиники с детскими садами и школами повышает качество жизни и социальную активность пациентов: в образовательных организациях проводятся группы самопомощи для семей со схожими проблемами и терапевтические летние лагеря. Автор делает вывод, что все дети с ХБП и их родители нуждаются в систематическом сопровождении на каждом этапе, а его содержание определяется физическим состоянием, возрастными потребностями ребёнка и организацией лечения.
Статья — обзор литературы и практики без собственных данных об эффективности описанных мер; утверждение, что межведомственное взаимодействие улучшает качество жизни, приводится как вывод из опыта, а не результат сравнения.
Источники
- Свиридова Т.В. Направления психологической помощи детям-инвалидам с заболеваниями почек на этапе диализа и после трансплантации (на основе российского и зарубежного опыта) // Альманах Института коррекционной педагогики, 2021, № 44 — Направления психологической помощи детям-инвалидам с заболеваниями почек на этапе диализа и после трансплантации (на основе российского и зарубежного опыта) - Альманах