Группа поддержки сиблингов: как устроен курс для братьев и сестёр людей с аутизмом

База знаний Практика и сопровождение
, , , , ,
1

Руководитель краснодарской организации «Открытая среда» разбирает устройство программы поддержки нейротипичных братьев и сестёр людей с РАС: десять групповых встреч с психологом, группы до шести человек с десяти лет, отдельно младшие и старшие, занятие на три с половиной часа с встроенными играми. Ключевое решение — отказ от индивидуального формата в пользу группы, где ребёнок видит, что его опыт не уникален. Задачей программы названо не превращение сиблинга в помощника или терапевта, а возвращение ему контакта с собственными интересами и планами.

Практические выводы

  • Курс — десять групповых встреч раз в неделю по три с половиной часа, группы до шести человек, отдельно для младших и старших, с десяти лет.
  • Индивидуальный формат пробовали и отказались: главное переживание участников — «мой опыт уникален, я один», и снимает его именно группа сверстников в такой же ситуации.
  • Запрос родителей и запрос самих сиблингов расходятся: родители жалуются на пренебрежение и агрессию, дети говорят об одиночестве и ожидании вовлечённости в терапию брата или сестры.
  • Первые стрессы по поводу отличий брата или сестры появляются в семь–восемь лет — когда ребёнок выходит в школу и дворовую среду и может сравнить свою семью с другими.
  • Вопрос о будущем в начале и в конце курса используется как маркер: вначале планы почти всегда связаны с заботой о брате или сестре и помогающей профессией.

Группа поддержки сиблингов: как устроен курс для братьев и сестёр людей с аутизмом

Когда пригодится

Когда в сопровождении семьи, где растёт ребёнок с расстройством аутистического спектра, всплывает второй ребёнок — нейротипичный брат или сестра, о которых в запросе родителей обычно говорится как о проблеме поведения: «не принимает», «относится пренебрежительно», «агрессивен». Материал даёт устройство групповой программы для таких детей и разбирает решения, которые её авторы принимали по ходу: формат, состав групп, возраст входа, чего программе не следует ставить себе задачей.

Полезен педагогу-психологу школы, который видит такого ребёнка в классе, и специалисту НКО или центра, который думает запускать похожую группу.

Основное содержание

Расхождение запросов. У семьи, приходящей в программу, два разных взгляда на проблему. Родители жалуются на то, что нейротипичный ребёнок не принимает брата или сестру с особенностями. Сами сиблинги в разговоре называют другое: отделённость от остальных членов семьи, одиночество, нехватку родительского внимания и ожидание, что они автоматически будут глубоко вовлечены в терапию ребёнка с аутизмом.

Устройство курса. Десять групповых занятий с психологом. В группе до шести человек, отдельные группы для младших и старших участников, берут детей с десяти лет. Встречи раз в неделю, каждая длится три с половиной часа. Кроме собственно психологической работы в занятие встроены игры на взаимодействие и досуговые — чтобы дети не чувствовали дополнительной стигматизации от того, что «ходят на психологическую группу». Курсы проводили весной и летом: осенью и зимой у подростков высокая учебная нагрузка. Через программу прошли 24 человека. Сейчас программа поставлена на паузу — организация ищет финансирование.

Содержание работы. Создание безопасного пространства; поиск опоры внутри себя, а не во внешних людях; среда сверстников в похожей ситуации. Начинают с проговаривания того, что участник не единственный с такими сложностями, дальше учатся распознавать и называть свои эмоции — гнев, обиду на ситуацию в семье, стыд — и определять личные границы.

Почему не индивидуальный формат. Индивидуальные консультации пробовали и отказались: когда семья отправляет ребёнка к психологу, у неё есть ожидания и к ребёнку, и к специалисту, а вовлечь саму семью в работу удаётся не всегда. Решающим оказалось и то, что почти каждый участник приходил с ощущением «я один на один с этой проблемой, мой опыт уникален» — снять его может только группа.

Чего программа себе не ставит. Формулировка автора практики для коллег, запускающих такие группы: группа поддержки сиблингов создаётся не для того, чтобы они стали лучшими терапевтами или сопровождающими для своих братьев и сестёр. Задача — вернуть ребёнку контакт с собственным «я» и навыки саморегуляции. Совместные мероприятия сиблингов с детьми с РАС по запросу родителей в программе делать не стали: сами сиблинги отвечали на это скомканно, и организация сочла такой формат искусственным созданием условий для принятия. Волонтёрство остаётся добровольным, причём у кандидата-сиблинга отдельно уточняют, хочет ли он сопровождать своего родственника или кого-то другого.

Наблюдения о возрасте и чувствительности. Тяжесть переживаний, по опыту организации, не зависит ни от того, старше или младше сиблинг, ни от степени тяжести нарушений у ребёнка с РАС, ни от общего положения в семье — она определяется чувствительностью конкретного ребёнка. Маленький ребёнок воспринимает происходящее в семье как норму; впервые задумываться об отличиях и переживать по этому поводу дети обычно начинают в семь-восемь лет, когда выходят в школу и дворовую среду и получают возможность наблюдать другие семьи.

Маркер результата. В начале и в конце программы участникам задают один и тот же вопрос — как они представляют свою дальнейшую жизнь. В начале планы почти у всех связаны с заботой о брате или сестре и выбором помогающей профессии. К концу курса, по наблюдению организации, картина у многих меняется: появляются путешествия, карьера, собственная семья, а помогающую профессию продолжают выбирать единицы. Отдельный сюжет — стереотип «ты растёшь мне помощником», который транслируют некоторые родители; по опыту организации, давление такого рода даёт обратный эффект, заметный к подростковому возрасту.

Как читать заявленные эффекты. Всё это — наблюдения руководителя организации в интервью, а не результаты измерения: контрольной группы, инструментов оценки и катамнеза в материале нет. Сказанное про улучшение успеваемости у детей, на которых раньше жаловались, и про «около 70% семей», изменивших подход к воспитанию, нужно читать как оценку самой организации. Сама она связывает результат с тем, что родители понимали, куда отправляют ребёнка, и поддерживали изменения дома, и предупреждает: при масштабировании придётся иметь дело с более кризисными случаями, где без контакта с родителями работа идёт скорее на сохранение ресурса, чем на развитие.

Источники