Обследование 37 детей-инвалидов с гликогеновой болезнью показало, что психологическое функционирование прямо связано с физическим, а оно — со степенью метаболической компенсации. На этом основании авторы делят детей на три группы и предлагают для каждой свой режим обучения: от щадящего расписания в 3–5 уроков до занятий по 10–15 минут у постели больного по индивидуальной программе дополнительного образования. Отдельная находка — дети со средним уровнем функционирования переведены на домашнее обучение, хотя, по оценке авторов, способны сочетать его с очными занятиями. В приведённых числах есть расхождения, требующие сверки с первоисточником.
Практические выводы
- Выборка — 37 детей-инвалидов (28 мальчиков, 9 девочек) четырёх типов гликогеновой болезни
- Метаболическая компенсация была у 16,2% детей, субкомпенсация — у 59,5%, декомпенсация — у 24,3%
- Дети со средним функционированием учатся преимущественно на дому, хотя способны к вариативному посещению очных занятий
- Для третьей группы предложены занятия 1–3 раза в день по 10–15 минут у постели, с ежедневным согласованием режима с врачом
- Образовательных стандартов для детей с хроническими инвалидизирующими болезнями на момент публикации не было
Обучение детей с гликогеновой болезнью: три уровня психофизического функционирования и разный режим учебной нагрузки для каждого
Авторы: Свиридова Т.В., Герасимова А.М., Егоренкова О.С.
Оригинал: Особенности организации образовательного процесса у детей с гликогеновой болезнью
Год и выпуск: 2023, «Альманах Института коррекционной педагогики», № 52
Кому и для какого вопроса пригодится
Педагогу-психологу и специалисту ППк школы, к которым поступает ребёнок с редким хроническим заболеванием, требующим постоянного лечебного режима и частых госпитализаций. Стандартов образования для этой категории детей нет, а разъяснения об обучении на длительном лечении, как отмечают авторы, написаны для соматических болезней вообще, без учёта специфики конкретного заболевания. Статья предлагает основание для решения о режиме обучения — уровень психофизического функционирования — и конкретные варианты нагрузки под каждый уровень.
Пригодится и педагогу госпитальной школы: описано, сколько уроков в день, в какой половине дня и с каким соотношением нового материала и повторения предлагается давать детям разных групп, и как выстраивать согласование с лечащим врачом.
Отдельно материал полезен как аргумент против автоматического перевода ребёнка с хронической болезнью на домашнее обучение: авторы фиксируют, что дети со средней тяжестью состояния учатся дома, но способны на сочетание домашнего и очного форматов, и такое сочетание работало бы на их социализацию.
Что именно изучали
Цель — оценить психофизическое функционирование детей-инвалидов с гликогеновой болезнью и сформулировать предложения по организации образовательного процесса. Основание — недостаток данных об особых образовательных потребностях этой группы; авторы указывают, что отсутствие индивидуального подхода при хронической болезни ведёт к длительным психофизическим перегрузкам, истощающим адаптационные резервы, и к трудностям социальной адаптации.
Дизайн — сплошное проспективное исследование. Участники: 37 детей-инвалидов с гликогеновой болезнью, 28 мальчиков и 9 девочек, средний возраст 13,5 года; по данным статьи, 62,2% (23 человека) — младшие школьники, 37,8% (14 человек) — подростки. Распределение по типам болезни: I тип — 12 человек, III тип — 12, VI тип — 4, IX тип — 9.
Методы: анализ медицинской документации, неструктурированная беседа с родителем об условиях жизни ребёнка, анкета организации образовательного процесса для педагогов и психологов, опросник качества жизни PedsQL 4.0 Generic Core Scales. Обследование проводилось индивидуально, одна встреча — час; число встреч и объём инструментария подбирались по состоянию ребёнка. Исследование одобрено локальным этическим комитетом центра.
Что обнаружили
- По физическому состоянию: метаболическая компенсация у 16,2% детей, субкомпенсация — у 59,5%, декомпенсация — у 24,3%.
- Специфические социальные условия, задаваемые болезнью: зависимость социальной активности от режима лечения и физически дискомфортных процедур, нестабильность из-за возможного внезапного ухудшения состояния, ограничение рациона, частые госпитализации, контроль уровня глюкозы.
- Установлена прямая связь между шкалами физического и психологического функционирования опросника PedsQL, что позволило выделить три группы: с достаточным (69 и 71 балл), средним (60 и 50 баллов) и низким (33 и 39 баллов) психофизическим функционированием.
- Первая группа — 6 человек. Метаболическая компенсация, устойчивое психологическое состояние, достаточная работоспособность, регулярное посещение школы и общение со сверстниками; сохраняется повышенная уязвимость при психофизических перегрузках.
- Вторая, самая многочисленная группа — 22 человека. На фоне субкомпенсации характерны повышенная чувствительность к внешним воздействиям, тревожность, эмоциональная возбудимость и истощаемость, склонность фиксироваться на физическом дискомфорте. От 2 до 4 госпитализаций в год, дробное питание, измерение глюкозы в течение дня. Эти дети находятся на домашней или индивидуальной форме обучения с редкими визитами в школу, и их контакты ограничены семьёй. Отдельно отмечено, что не все родители готовы строго соблюдать назначения в течение дня, и это становилось одной из причин ухудшения самочувствия.
- Третья группа — 9 человек в тяжёлом и среднетяжёлом состоянии, преимущественно с декомпенсацией: выраженное истощение, трудности саморегуляции и контроля поведения, минимальная социальная активность, не менее 3–4 длительных госпитализаций в год. Большинство таких детей не включены в образовательный процесс по месту жительства либо включены формально, что, по данным опроса родителей, усугубляет эмоциональный дискомфорт.
Что из этого следует — и не следует
Предложения авторов привязаны к группам. Для первой — обучение по программе, рекомендованной ПМПК, но с более гибким и щадящим режимом нагрузки, чем у здоровых сверстников; в стационаре — сокращение до 3–5 уроков в день при сохранении объёма нового материала и заданий на закрепление, в групповой или индивидуальной форме. Для второй — индивидуальный план с сокращением до 2–3 уроков в день и упором на повторение пройденного; в стационаре занятия в первой половине дня с минимумом самостоятельной работы, а при ухудшении состояния — замена учебных предметов на 1–2 занятия дополнительного образования по выбору. Для третьей — обучение по программному материалу признано невозможным: индивидуальная программа из предметов дополнительного образования с учётом предпочтений ребёнка, занятия 1–3 раза в день по 10–15 минут у постели, с ежедневным согласованием режима с лечащим врачом на междисциплинарных консилиумах.
Общий вывод: при организации обучения нужно учитывать тип болезни и степень метаболической компенсации, психологическое функционирование и режим лечения, а преемственность между стационаром, школой и домом требует систематического взаимодействия педагогов с врачом и психолого-педагогическими службами обеих организаций.
Чего исследование не позволяет утверждать. Это описательное обследование одной выборки без проверки предложенных режимов обучения: рекомендации выведены из состояния детей, а не из сравнения вариантов организации учебного процесса, и данных об их результативности нет. Выборка мала и собрана в федеральном медицинском центре — дети, попадающие туда, не обязательно представляют всю популяцию пациентов. Утверждение о прямой связи физического и психологического функционирования приводится без указания использованного критерия и коэффициента. Стоит заметить и то, что выделенные по опроснику группы численно совпали с группами по степени метаболической компенсации (6, 22 и 9 человек), поэтому «связь» здесь ближе к совпадению разбиений, чем к независимо полученному результату.
Числа требуют сверки с первоисточником: вторая группа названа долей 52,1%, хотя 22 человека из 37 — это 59,5%; для IX типа болезни указано 24,4% при 9 детях из 37, то есть 24,3%; наконец, при среднем возрасте 13,5 года доля младших школьников в 62,2% выглядит несогласованной с остальным описанием выборки. Черновик передан на экспертную проверку.
Оригинал: Особенности организации образовательного процесса у детей с гликогеновой болезнью - Альманах