Эксперты сообщества «12ММ!» собрали 97 анкет о посещениях музеев — от взрослых с РАС и от сопровождающих — и сравнили две самые многочисленные подгруппы. Расхождение оказалось систематическим: аутичные посетители значимо чаще сообщали о плохой слышимости речи экскурсовода и о дискомфорте от эха и гула, бликов на экспонатах и сочетания тёплого и холодного света, а сочетание типов освещения не отметил ни один сопровождающий. Запросы на средства доступности тоже разошлись: сами люди с РАС просили карту сенсорной безопасности (81%) и навигационную историю (80%), родители — доступный язык экскурсии и обученный персонал. Практический вывод авторов: мнение сопровождающего нельзя считать полноценным отражением потребностей сопровождаемого, и данные надо собирать у обеих сторон.
Практические выводы
- На сочетание тёплого и холодного света пожаловались 27,1% анкет взрослых с РАС и ни одна анкета сопровождающих ни в одной из двух групп
- Жалобы на речь экскурсовода («иногда было плохо слышно»): 39,0% анкет у взрослых с РАС против 9,5% у сопровождающих (p=0,0051)
- Карта сенсорной безопасности нужна в 81,4% анкет взрослых с РАС и в 23,8% анкет сопровождающих (p < 10⁻⁶)
- Почти все группы предпочитают специальную группу знакомых друг с другом людей инклюзивной сборной: 84,7% анкет в подгруппе взрослых с РАС
- Часовая экскурсия комфортна для большинства, но просьбы сократить её исходили только от самих участников с РАС и ни от одного сопровождающего
Сопровождающие не замечают того, что мешает людям с РАС в музее: на блики, гул и смешанный свет жаловались 27—49% аутичных посетителей и почти никто из их спутников
Авторы: Хилькевич Е.В., Стейнберг А.С., Восков А.Л., Клевцова Е.М.
Оригинал: Актуальные потребности людей с РАС и другими ментальными особенностями в доступности учреждений культуры
Год и выпуск: 2024, № 4
Кому и для какого вопроса пригодится
Специалисту учреждения культуры, который отвечает за инклюзивное направление и решает, куда вложить ограниченный ресурс: в обучение персонала, в адаптацию текста экскурсии, в карты сенсорной безопасности или в работу со светом и звуком в залах. Исследование даёт ранжированный список того, что называют сами посетители, а не эксперты и не нормативные требования.
Второй, более широкий адрес — любой специалист сопровождения, который собирает данные о потребностях человека с ментальными особенностями через его родителя или сопровождающего. Работа прямо проверяет, насколько родительское мнение отражает потребности сопровождаемого, и отвечает: в существенной части — не отражает, причём расхождение систематично и лежит в сенсорной сфере. Этот вывод переносится далеко за пределы музеев — на школу, поликлинику, любую организацию, планирующую доступную среду по опросу сопровождающих.
Педагогу-психологу материал полезен и как пример партиципаторного подхода: инициаторы и исполнители исследования — сами люди с РАС, участники сообщества, которые до этого проводили аудиты доступности и создавали карты сенсорной безопасности.
Что именно изучали
Работу провели эксперты проекта «12ММ!», выросшего из группы поддержки для людей с РАС с традицией совместных посещений музеев. Цель — получить подробные сведения о восприятии среды учреждений культуры посетителями с РАС и их сопровождающими: реакции на сенсорные стимулы, восприятии речи экскурсовода, желаемых факторах доступности. Отдельная задача — сравнить ответы двух сторон и выяснить, репрезентативно ли родительское мнение как отражение потребностей сопровождаемых.
Респонденты разделены на две группы по четырём подгруппам. Группа I — участники с РАС с сохранной функциональной речью, без интеллектуальной инвалидности, почти все самостоятельно передвигающиеся по городу (подгруппа I.М., 14 человек, медианный возраст 37,5 года, разброс от 19 до 65 лет) и их сопровождающие без РАС (подгруппа I.С., 7 человек). Группа II — участники с РАС, нуждающиеся в сопровождении, с I или II группой инвалидности, интеллектуальными нарушениями и нарушениями рецептивной и экспрессивной речи (подгруппа II.М., 7 человек, медианный возраст 24 года) и их сопровождающие, в основном матери (подгруппа II.С., 11 человек, медианный возраст 56 лет).
Инструмент — анкета в гугл-форме из пяти содержательных вопросов: предпочтительный формат группы; комфортность часовой экскурсии; понятность речи экскурсовода; факторы среды, вызвавшие дискомфорт (множественный выбор); необходимые элементы доступности (множественный выбор). Каждая заполненная анкета соответствовала одному посещению музея, то есть один человек мог заполнить несколько анкет. Всего собрано 97 анкет: 59 в подгруппе I.М., 9 в I.С., 8 в II.М., 21 в II.С.
Количественно сравнивали две самые многочисленные подгруппы — I.М. и II.С. Выбор авторы объясняют содержательно: I.М. — это люди с РАС, заполнявшие анкеты самостоятельно, что реализует принцип «ничто о нас без нас самих»; II.С. — те, кто фактически определяет, какая среда будет создана для людей с РАС с речевыми и интеллектуальными нарушениями. Сравнение частотности проводилось двухвыборочным критерием Ньюкомба—Вилсона; обработка — Python с pandas, numpy, scipy и statsmodels. Анкеты одного человека рассматривались как статистически независимые на том основании, что относятся к разным музеям, — авторы сами называют это допущение грубым и приближённым.
Что обнаружили
Формат группы. Большинство предпочитают специальную группу — заранее знакомых друг с другом людей с аутизмом, чьи потребности музею известны до мероприятия, — а не инклюзивную сборную группу незнакомых людей по регистрации. В подгруппе I.М. это 84,7% анкет против 13,6% за инклюзивный формат; в подгруппе сопровождающих II.С. — 61,9% против 19,0%. Сопровождающие родители в свободных ответах называли заранее сформированную группу более предсказуемым и комфортным форматом.
Продолжительность. Часовая экскурсия комфортна для большинства во всех подгруппах (76,3% анкет в I.М., 90,5% в II.С.). Показательно распределение крайних ответов: просьбы сделать экскурсию короче поступали только от участников с ментальными особенностями (4 анкеты в I.М., 1 в II.М.) и ни от одного сопровождающего.
Речь экскурсовода. В целом речь понятна большинству — 66 анкет из 97. Но распределение по подгруппам различается значимо: вариант «иногда было плохо слышно» выбран в 39,0% анкет подгруппы I.М. и лишь в 9,5% анкет подгруппы II.С. (p=0,0051).
Сенсорные факторы дискомфорта. Три различия значимы, и по всем трём люди с РАС реагировали чаще: сочетание тёплого и холодного света (27,1% анкет в I.М. против 0% в II.С., p<0,001), звуки эха и гула (42,4% против 9,5%, p=0,0018), блики от освещения на экспонатах (49,1% против 14,3%, p=0,0018). Сочетание тёплого и холодного освещения не отметила ни одна анкета ни в одной из подгрупп сопровождающих.
В остальном картина дискомфорта у подгруппы I.М. выглядит так: голоса других посетителей — 42,4%, блики на поверхности витрин — 23,7%, звуки интерактивных экспонатов — 23,7%, сочетание искусственного и естественного света — 22,0%, шум вентиляции — 13,6%, подсветка витрин — 11,9%, скрип полов — 10,1%, звуки с улицы и голоса персонала — по 8,5%, запахи отделочных материалов и экспонатов — 5,1% и 3,4%. Единственный фактор, который сопровождающие отмечали столь же часто, — голоса других посетителей (47,6% анкет в II.С.).
Необходимые элементы доступности. Здесь значимых различий четыре, и они разнонаправленные. Подгруппа I.М. чаще нуждалась в карте сенсорной безопасности музея (81,4% против 23,8%, p<10⁻⁶) и в навигационной истории — как доехать до музея (79,7% против 33,3%, p<10⁻⁴). Подгруппа II.С. чаще указывала на доступный язык экскурсий (76,2% против 35,6%, p<0,001) и на обученных взаимодействию иных сотрудников музея (47,6% против 20,3%, p=0,023).
Остальные запросы подгруппы I.М. по убыванию: экскурсоводы, умеющие взаимодействовать с людьми с ментальными особенностями, — 62,7%; информация о часах наибольшего и наименьшего потока посетителей — 52,5%; социальная история о музее — 42,4%; обученные охранники — 40,7%; обученные смотрители залов — 37,3%.
Объяснение расхождения авторы дают содержательное: участники I.М. сами добираются до музея и сами отслеживают своё состояние, включая реакцию на сенсорные стимулы, поэтому им нужны инструменты самостоятельной подготовки; родители из II.С. обычно не имеют клинически значимых нарушений сенсорного восприятия и дорогу преодолевают без поддержки, зато сталкиваются с речевыми и интеллектуальными нарушениями своих детей и потому просят адаптировать язык.
Погрешности в таблицах. Заголовки столбцов таблицы 5 продублированы неверно — вместо четырёх подгрупп указаны «I.М., I.С., I.M., I.С.», хотя по числу анкет видно, что третий и четвёртый столбцы относятся к подгруппам II.М. и II.С. В той же таблице доля 12 анкет из 21 указана как 57,4% вместо 57,1%. Мы приводим данные с учётом фактического состава подгрупп и называем расхождение прямо.
Что из этого следует — и не следует
Главный практический вывод авторы формулируют как требование к методу: между впечатлениями родителей людей с РАС и самих людей с РАС нужно проводить чёткое различие, а при невозможности самостоятельного заполнения анкет — компенсировать это наблюдением за поведением и данными от тех людей с РАС, кто анкету заполнить может. Иначе говоря, опрос сопровождающих систематически недооценивает сенсорную составляющую: свет, блики и акустику, которые сопровождающий просто не чувствует.
Для учреждения культуры из этого следует конкретная программа минимум: карта сенсорной безопасности и навигационная история как материалы предварительной подготовки, публикация часов наименьшей загруженности, работа со светом (блики на экспонатах и витринах, смешение тёплого и холодного) и акустикой (эхо, гул, громкость интерактивных экспонатов), обучение не только экскурсоводов, но и охранников и смотрителей, а также возможность собрать специальную группу знакомых между собой людей вместо сборной инклюзивной. Часовой формат экскурсии менять не требуется, но возможность уйти раньше стоит предусмотреть.
Чего исследование не позволяет утверждать. Выборка мала и не случайна: это участники одного московского сообщества, давно и регулярно посещающие музеи, часть из них — эксперты по доступности; на людей с РАС вообще и на другие регионы результат не переносится. Единицей анализа выступала анкета, а не человек, причём анкеты одного респондента считались независимыми — допущение, которое авторы сами называют грубым; при 59 анкетах от 14 человек и 21 анкете от 11 человек это завышает точность оценок, и приведённые уровни значимости следует считать оптимистичными. Две сравнивавшиеся подгруппы различаются не только наличием РАС: I.М. — самостоятельные взрослые без интеллектуальных нарушений, II.С. — родители людей с интеллектуальной инвалидностью и нарушениями речи, то есть сравниваются и разные респонденты, и разные описываемые ими люди. Поэтому корректный вывод — «сопровождающие не воспроизводят сенсорные запросы аутичных посетителей», а не «родители неправильно понимают своих детей»: прямого сопоставления ответов пары «человек с РАС — его собственный сопровождающий» в работе нет. Наконец, различия в запросах не говорят, что доступный язык нужен меньше, чем карта сенсорной безопасности: обе группы называют нужным разное, и вывод из этого один — собирать данные надо у обеих.
Ограничения
Авторы прямо называют два ограничения. Первое — допущение о статистической независимости анкет, заполненных одним человеком; они пишут, что оно носит «весьма грубый, приближённый характер», и указывают на необходимость дальнейших исследований восприятия одним человеком разных учреждений и разными людьми одного учреждения, для чего потребуется значительно больший объём данных. Второе — возможное искажение ответов подгруппы II.М.: сопровождающие могли помогать своим детям заполнять анкеты, поэтому эта подгруппа и не вошла в количественное сравнение.