Маршрут ранней помощи ребёнку с РАС в Пермском крае: от самостоятельного обращения родителей до программы по Денверской модели

База знаний Нормативка и отчётность
, , , ,
1

Специалисты краевых служб ранней помощи описывают технологию, выстроенную в системе социального обслуживания Пермского края: родители обращаются сами, заполнив скрининговые тесты KID/RCDI-2000, первичный приём ведут два специалиста смежных профилей, при настораживающих признаках заполняется M-CHAT-R, дифференциальная диагностика проводится по ADOS-2, а дальнейшая программа зависит от полученной диагностической категории. Для детей категорий «аутизм» и «спектр аутизма» работа идёт по Денверской модели раннего вмешательства с куррикулумом целевых навыков, командой психолога и специального педагога и пересмотром целей каждые 12 недель. Вторая часть статьи — устройство складывающейся системы комплексного сопровождения: Центр психического здоровья с реестром детей, ресурсный центр поддержки, роль НКО и перечень нерешённых вопросов, прежде всего для людей старше 18 лет.

Практические выводы

  • Вход в службу не требует направления врача: родители обращаются сами и заполняют KID/RCDI-2000 — авторы прямо связывают это с тем, что врачи направляют к психолого-педагогическим специалистам обычно после 2,5–3 лет.
  • Решение о программе принимается по диагностической категории ADOS-2: «вне спектра» — команда спецпедагога и логопеда, «спектр» или «аутизм» — ESDM с психологом и спецпедагогом.
  • Цикл пересмотра целей — 12 недель: достигнутые цели заменяются следующими по сложности навыками из куррикулума.
  • Оценка и цели строятся по МКФ, преимущественно в разделах «Активность и участие» и «Факторы внешней среды», а не как перечень нарушенных функций.
  • По данным Главного бюро МСЭ, число детей, впервые признанных инвалидами с диагнозом аутизм, в Пермском крае выросло с 2016 по 2021 год в 3,5 раза.

Маршрут ранней помощи ребёнку с РАС в Пермском крае: от самостоятельного обращения родителей до программы по Денверской модели

Авторы: Бронников В.А., Григорьева М.И., Вайтулевичюс Н.Г., Серебрякова В.Ю.
Оригинал: Ранняя помощь в системе комплексного сопровождения детей с РАС и их семей в Пермском крае
Год и выпуск: 2022, № 1

Когда пригодится

Когда нужно спроектировать или описать маршрут ранней помощи в своём регионе и требуется работающий образец: кто и на каком шаге принимает решение, какими инструментами пользуется, из кого состоит сопровождающая команда и как часто пересматриваются цели. Пермская схема интересна тем, что ведущую роль на входе отдаёт службам ранней помощи системы социального обслуживания, а не медицинской организации.

Второй случай — когда специалист объясняет родителям, что будет происходить после их обращения: последовательность шагов в статье изложена так, что её можно пересказать семье без специальной терминологии.

Третий — при подготовке региональных документов: авторы показывают, как технология ранней помощи встраивается в концепцию комплексного сопровождения и какие элементы системы (центр психического здоровья, ресурсный центр, реестр) для этого достраиваются.

Основное содержание

Контекст региона. В Пермском крае психические расстройства — основная причина установления детской инвалидности, и 25% детей, впервые признанных инвалидами по этой причине, имеют подтверждённый диагноз «аутизм» (детский или атипичный). По данным Главного бюро МСЭ, с 2016 по 2021 год число таких детей выросло в 3,5 раза. На конец 2021 года на диспансерном учёте состояли 98 детей с диагнозом «детский аутизм», 72 — «атипичный аутизм» и 1860 детей с другими расстройствами аутистического спектра; около 370 детей с инвалидностью ежегодно проходят социальную реабилитацию в детских реабилитационных центрах.

Вход в службу. Обратиться в службу ранней помощи родители могут самостоятельно, заполнив тесты KID/RCDI-2000. Авторы объясняют, зачем нужен такой низкий порог: врачи рекомендуют обращаться к специалистам психолого-педагогического профиля нечасто и обычно уже после 2,5-3 лет, а смысл ранней помощи — начать раньше, пока вторичные и третичные образования в структуре нарушения не закрепились.

Первичный приём. Его ведут два специалиста из смежных областей — например, психолог и дефектолог, дефектолог и инструктор ЛФК, дефектолог и логопед. Они проводят пробы, беседуют с родителями, наблюдают за ребёнком и фиксируют трудности в логике МКФ: оценка и цели строятся преимущественно в разделах «Активность и участие» и «Факторы внешней среды».

Скрининг и дифференциальная диагностика. Если на первичном приёме замечены признаки РАС или тяжёлые нарушения речевого развития, родителям предлагают заполнить M-CHAT-R. При настораживающем результате назначается углублённая дифференциальная диагностика по ADOS-2 — стандартизированной методике, которая даёт одну из трёх диагностических категорий: «аутизм», «спектр аутизма», «вне спектра аутизма». Решение о проведении диагностики принимает междисциплинарный консилиум; модуль ADOS-2 подбирается по возрасту и уровню речи ребёнка.

Две ветви маршрута. При категории «вне спектра аутизма» назначаются углублённые оценки по имеющимся ограничениям жизнедеятельности, составляется индивидуальная программа ранней помощи с целями на функциональные навыки в естественных жизненных условиях, семью ведёт команда из специального педагога и логопеда, при необходимости подключаются психолог или врач ЛФК. При категориях «спектр аутизма» и «аутизм» работа идёт по Денверской модели раннего вмешательства (ESDM): для углублённой оценки применяется список целевых навыков (куррикулум), который заполняется по наблюдению, тестированию и сведениям от родителей и охватывает коммуникацию, социальные и адаптивные навыки, когнитивное развитие, игру, имитацию, мелкую и крупную моторику. Специалист определяет уровень освоенных навыков и выбирает следующие по сложности как цели вмешательства. Программу разрабатывают вместе с родителями; семью ведёт команда психолога и специального педагога, логопед подключается позже, по мере освоения ребёнком необходимых умений.

Цикл пересмотра. Промежуточная оценка навыков проводится через 12 недель после начала вмешательства. Если цели достигнуты, на следующие 12 недель ставятся новые цели по куррикулуму. По завершении программы проводится итоговая диагностика уровня освоения навыков, и родители получают рекомендации по дальнейшему сопровождению в образовательных организациях. В статье приведён и разбор конкретного случая раннего возраста — здесь он не пересказывается; для практики важна сама последовательность шагов и то, что программа при необходимости продлевается, а ребёнок может оставаться в ранней помощи до четырёх лет, после чего по соглашению о межведомственном взаимодействии передаётся в службу ранней помощи системы образования при центре психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи, где семье предлагают пройти ПМПК для определения образовательного маршрута.

Куда встроена ранняя помощь. Пермский край вошёл во второй этап окружного проекта «Ментальное здоровье», и к концу 2021 года в регионе были приняты Концепция комплексного сопровождения лиц с РАС и другими ментальными нарушениями и дорожная карта к ней. Складывающаяся система добавляет к существующим учреждениям два новых узла. Центр психического здоровья берёт на себя медицинскую реабилитацию и диспансерное наблюдение детей с тяжёлыми нарушениями, углублённую диагностику по ADOS-2 (оборудование закуплено, специалисты обучены), нейропсихологическую диагностику, ведение реестра детей с РАС и методическое сопровождение участковых педиатров и психиатров. Ресурсный центр поддержки людей с РАС — новое подразделение краевого центра комплексной реабилитации инвалидов — отвечает за маршрутизацию, технологии социальной реабилитации для детей и взрослых, консультирование семей, работу по месту жительства и передачу в ресурсный центр системы образования. Часть задач закрыта некоммерческими организациями: ресурсная поддержка и обучение родителей, квартиры сопровождаемого проживания, мастерские социальной занятости.

Что авторы называют нерешённым. Сопровождение семей, где человек с РАС старше 18 лет; дополнительное образование, профориентация, профобучение, поддерживаемое трудоустройство и выход на открытый рынок труда; доступность культуры и спорта. Причины: недостаточная компетентность специалистов, неготовность социума, отсутствие выстроенной системы межведомственного взаимодействия и преемственности, пробелы в правовом поле, слабое взаимодействие с некоммерческим сектором.

Границы материала. Это описание технологии и региональной системы, а не оценка результатов: сведений о числе детей, прошедших программу, динамике их навыков или сравнении с другими подходами в статье нет. Утверждения об эффективности опираются на экспертные оценки федерального уровня, на которые авторы ссылаются, а не на измерения, приведённые в тексте.

Источники

Оригинал: Ранняя помощь в системе комплексного сопровождения детей с РАС и их семей в Пермском крае // Аутизм и нарушения развития — 2022. Том 20. № 1 | PsyJournals.ru